Suzy Schlangen

Totaal ingezameld:
€470,00

Steun mij!

Wie ben ik

Afgelopen jaar heb ik mogen meemaken wat het is als je lijf niet goed werkt. Spierreuma was hier de boosdoener. Opstaan met veel stijfheid in alle spieren. Niet op je hurken kunnen zitten, blijkt dat je dat verrassend vaak doet eigenlijk. Slecht slapen omdat liggen gewoon zeer doet. En je leven aanpassen aan de beperkingen van je lijf. Dat zijn maar een paar kleine dingen als je weet dat dit allemaal tijdelijk is. Het gaat over! Kinderen met een stofwisselingsziekte hebben die garantie niet.... dus dit jaar ga ik met mijn inmiddels weer beter functionerende lijf de Pyreneeën in om geld op te halen voor onderzoek. Sponsor je mij?

Motivatie

Om de dag sterft er in Nederland een kind met een stofwisselingsziekte. Meestal voor zijn/haar tiende verjaardag. Daarmee is deze onbekende ziekte de grootste doodsoorzaak onder kinderen in Nederland. Misschien denk je dat je helemaal geen kind kent met een stofwisselingsziekte. Dat dacht ik ook toen ik voor de eerste keer hoorde van deze ziekte. Inmiddels weet ik beter en fiets of loop ik voor Lola. Dochter van lieve ouders en grote zus van een geweldige tweeling. Het gaat goed met haar, tot ze verkouden is en daarvoor in het ziekenhuis terecht komt. Het gaat goed met Lola, tot ze een keer teveel heeft gedaan en twee dagen in bed ligt bij te komen. Lola kan niet genoeg energie uit haar voeding halen en komt daardoor altijd energie te kort om net als iedereen te kunnen functioneren. Dankzij de onderzoeken die gesteund worden met het het geld dat we ophalen met deze challenge is er steeds meer kennis over metabole aandoeningen en krijgt ook Lola steeds betere begeleiding.

Sponsoren