Wat is het doel van de stichting

• Elk jaar willen wij een goeddoel steunen, 2009 & 2010 zal dit “Stichting Energyforall” zijn;
• Het inzamelen van geld ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar de achtergrond van energiestofwisselingsziekten om geneeswijzen te ontwikkelen;
• Het organiseren van activiteiten ten behoeve van patiënten die lijden aan energiestofwisselingsziekten;
• Het geven van voorlichting over energiestofwisselingsziekten onder meer met als doel mensen bewust te maken van het bestaan en de ernst van deze ziekte.
  

Hoe wil de Stichting dit doel verwezenlijken?

• Het bijeenbrengen van sponsorgelden;
• Door het organiseren van evenementen en activiteiten, waarmee wij geld kunnen binnen halen;
• Door het organiseren van activiteiten met, rondom, voor en ten behoeve van kinderen;
• Door gebruik te maken van netwerken van mensen (ambassadeurs) die bereid zijn het doel van de Stichting te ondersteunen;
• Door het ondersteunen van particuliere initiatieven;
• Door het geven van voorlichting

Waarom Stichting ENERGYFORALL

Om het onderzoek naar behandelingen voor patiënten met energiestofwisseling ziekten te ondersteunen waar prof. dr. Jan Smeitink, verbonden aan het UMC St. Radboud ziekenhuis te Nijmegen al jaren mee bezig is.

Er zijn nog maar weinig mensen bekend met het bestaan en de ernst van (energie)stofwisselingsziekten. Ook vanuit de farmaceutische industrie is relatief weinig belangstelling voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar geneesmiddelen voor energiestofwisselingsziekten.

In Nederland worden per week 1 tot 2 kinderen geboren met een stoornis in de energiestofwisseling. Hun batterij is half leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput.

Bij veel kinderen zijn ook organen aantast die veel energie verbruiken, zoals de hersenen, het hart en de lever. Door een ernstige ontwikkelingsachterstand, epilepsie en hart- en lever falen overlijden veel van deze kinderen voor het 10e levensjaar.
Er is geen behandeling voor deze ernstige ziekten.

Onderzoek

Binnen het Universitair Medisch Centrum St Radboud zijn medewerkers van het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriele Ziekten (www.ncmd.nl), onder leiding van Prof. Dr. Jan Smeitink, druk doende om;

a) aandacht te vragen voor deze relatief zeldzame ziekten zodat patiënten sneller herkend worden,
b) methoden op te zetten om de diagnostiek te versnellen, en
c) onderzoek te doen naar een behandeling.

Het doel van Energyforall is om in de komende vijf jaar de eerste behandeling voor deze ernstige ziekten ontwikkeld te hebben. De kennis opgedaan uit het “energieonderzoek” is ook van belang voor ziekten als Parkinson, bepaalde vormen van kanker en het normale verouderingsproces.